1. ¿Qué es el Trastorno del Espectro del Autismo TEA?
En 2013 la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publicó la nueva versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5. En donde se fusionan el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo TGD, en un único trastorno que pasa a llamarse TrastornodelEspectrodelAutismo. Esta fusión busca conseguir criterios de diagnóstico más específicos, por lo que, para que una persona tenga TEA tiene que tener alteraciones en las tres áreas que se incluyen dentro de los déficits en la interacción y comunicación social (reciprocidad socio-emocional, omunicación no verbal y desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones), así como dos de las cuatro áreas alteradas en el repertorio restringido de conductas e intereses (conductas repetitivas, insistencia en la invarianza, intereses restringidos o alteraciones sensoriales).
De acuerdo al DSM-5 entonces el Trastorno del espectro del Autismo se reconoce por:
a. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente:
- ▪ Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
- ▪ Las deficiencias en la conducta comunicativa no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integradas pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
- ▪ Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
b. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiesten endos o más de los siguientes puntos:
Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos, por ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas.
Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, por ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mimos alimentos cada día. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés, por ej. fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes.
Híper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno, por ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces omovimientos.
c. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo, pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.
d. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
e. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
También debe especificarse el nivel de severidad del TEA de acuerdo a la comunicación Social y Comportamiento restringidos y repetitivos:
▪ Nivel 1: Necesita ayuda
▪ Nivel 2: Necesita ayuda notable
▪ Nivel 3: Necesita ayuda muy notable
2. Escenario del Trastorno del Espectro del autismo en Chile
En nuestro país no existen estudios epidemiológicos que permitan saber con exactitud el número de personas con TEA, sin embargo, se puede aproximar que posiblemente se tengan 50.500 personas con esta condición . En este sentido, al igual que en el resto del mundo, en que su aumento ha sido significativo en las últimas décadas, se estima que uno de cada 100 niños tiene autismo, presentándose más en los hombres en una proporción de 1 es a 4 en comparación con las mujeres.
El preocupante aumento de estas cifras insta a la importancia de la detección, evaluación e intervención en las primeras etapas de la vida que es cuando se pueden potenciar con mejores resultados una gama de habilidades que permitirán a los niños dentro de su desarrollo insertarse en la sociedad, de manera que la transición a la vida adulta no resulte un problema, sino que un proceso que se aborde adecuadamente.
2.1 Identificación del Problema, Antecedentes y Diagnóstico
El punto de partida es identificar el TEA como una condición de vida y no una enfermedad, dándole el trato de discapacidad para efectos sanitarios, educacionales y laborales, permitiendo así el acceso de una persona con TEA a distintos niveles de la sociedad en que vive, otorgándole mayores oportunidades y permitiendo así su inclusión. En este sentido, el desconocimiento del TEA no permite que se comprenda y por consiguiente si no se comprende no se considera.
Un aspecto fundamental es entender que la discapacidad no es sólo física, en el caso de TEA esto ha llevado también a que el diagnóstico se invisibilice ante las políticas públicas y la sociedad, llevando a la inexistencia de una red de apoyo integral. Si tan solo, se pudiera comprender que la inversión en detección e intervención temprana va en directa relación a un ahorro a largo plazo para el Estado y por otro lado se tuviera conciencia del impacto en la mejora de la calidad de vida tanto del individuo como de su núcleo familiar ya existirían las políticas públicas específicas para el TEA.
En este sentido, los principales ámbitos que enmarcan la problemática que enfrenta el Trastorno del Espectro del Autismo, pueden identificarse como:
▪ Problemáticas en el área de Salud: No existe en los centros de Salud programas formulados específicamente para la detección temprana y posterior tratamiento de las personas que estén con diagnóstico de TEA, cuyo enfoque debiera ser un apoyo multidisciplinario y constante con profesionales como Fonoaudiólogo, Neurólogo, Psiquiatra, Psicólogo, Terapeuta Ocupacional, 1 Cifra entregada por Ricardo García jefe del programa TEA de la Clínica Psiquiátrica de la U. de Chile., en la Jornada de Extensión Espectro Autista en la Casa Central de la Universidad de Chile, marzo de 2017.
kinesiólogo, etc. para poder observar avances en el desarrollo de los individuos. La atención que se puede obtener en el sistema público (CESAM o SESFAM) es en modalidad de control cada seis o dos meses en el mejor de los casos con Neurólogo por ej. Esto, lleva a que las familias busquen apoyo en el sistema privado de salud, implicando un gran costo económico y el que tampoco se pueda acceder a todos los profesionales requeridos para una evolución positiva dentro del diagnóstico por el alto costo que implica. En la mayoría y peor de los casos las familias no podrán costear este tipo de terapias, quedando desprovistos totalmente de apoyo y remarcando también en este aspecto la desigualdad social, siendo inaceptable que el futuro y desarrollo de las personas con TEA dependan de su capacidad económica.
▪ Problemáticas en el área de Educación: El diagnóstico de TEA es considerado una Necesidad educativa especial NEE, el que demanda al sistema educacional la provisión de apoyos y recursos extraordinarios para asegurar el aprendizaje, y si bien, en la educación pública se está desarrollando el Programa de integración escolar PIE, no siempre son aceptados los niños con TEA. Aludiendo a que los establecimientos y su personal no se encuentran preparados o no reúnen las condiciones físicas o de personal para atender niños con este diagnóstico o porque simplemente no existen los cupos suficientes. Así mismo ocurre en los establecimientos privados, se excusan en no estar preparados, los padres se enfrentan a la voluntad de que puedan o no ser recibidos sus hijos. En general, muchos de los niños están sin acceso a educación, por la poca flexibilidad de adecuar espacios, capacitar personal y acceder a la adaptación de contenidos curriculares. O por la misma falta de establecimientos educacionales con programas de integración.
▪ Problemáticas en el área social: Se dificulta que las personas con TEA puedan desarrollarse e integrarse a la sociedad si no han tenido una red de apoyo multidisciplinarias en su edad temprana que les permita alcanzar aspectos tan importantes como la autovalencia. En el general de los casos, el entorno no sabe qué es el TEA y los comportamientos disruptivos. Comportamientos que están fuera de las normas sociales pasan a ser focos de enjuiciamiento por parte del entorno a las familias, que en algunos casos por este motivo tienden a aislarse para evitar este juicio, una intervención temprana puede entregar las herramientas necesarias para que el individuo aprenda de su entorno, como este funciona y pueda desarrollarse dentro de los parámetros socialmente aceptados.
▪ Problemáticas en el ámbito familiar: todas las dificultades mencionadas anteriormente repercuten en este aspecto, ya que los padres o tutores se sienten carentes de apoyo, hay un estrés provocado por verse faltos de oportunidades, recursos económicos, por sentir que el TEA es invisible para el sistema y ante un diagnóstico desconocido no saben cuáles son los pasos a seguir ni cuentan con las herramientas o técnicas adecuadas para afrontar el cuidado de los individuos con TEA.
3. Proyección
Si bien Fundación Soñarte nació en respuesta a la necesidad inmediata a la falta de apoyos terapéuticos, también tiene en carpeta otros proyectos a desarrollar que van de la mano con las necesidades que en el tiempo van presentando nuestra comunidad. Esto, porque a medida que los usuarios van creciendo van así también cambiando sus necesidades, se van superando obstáculos, regulando, afianzando el trabajo de la vida diaria, logrando cada vez más autonomía, pero no podemos desconocer que la inserción en la sociedad y la inclusión en diferentes escenarios es aún una tarea en que falta mucho por hacer.
✓ Escuela de oficios: Abordando esta área de trabajo queremos mostrarles a nuestros usuarios que son capaces de crear cosas, ver su potencial, gustos y que saquen provecho a sus habilidades. Esto a través del trabajo y la posibilidad de tener varias opciones a desarrollar, por ej. Realizar talleres de cocina, repostería, cultivo, frutos secos, reciclaje, computación, etc. La finalidad es que puedan llegar a ser autónomos y entes positivos y que aporten a la sociedad, que sean un apoyo a las familias y no una preocupación permanente de qué harán en un futuro o como sobrevivirán. El TEA si bien es muy amplio, no podemos sesgar la mirada en solo la etiqueta, debemos como institución detectar las habilidades de cada individuo y potenciarlas.
✓ Emprendimiento para cuidadores: En la comunidad de FS muchos de los cuidadores no pueden desarrollar un trabajo formal por la dependencia de sus hijos y los cuidados que requieren en el día a día. Está situación va postergando a los padres, va mermando su calidad de vida y manteniéndolos en una dinámica sin salida. La mayoría en la actualidad son familias jóvenes, algunos son profesionales que se han vistos imposibilitados de ejercer por lo ya mencionado, por lo que el generar un proyecto con la flexibilidad necesaria ya sea de logística y horarios vendría a ser la solución que muchos de ellos estaban esperando y que mejor respaldados y organizados por una institución ya formalizada.
✓ Sistema de apoyo educativo, dada las dificultades que se presentan en el sistema educativo por contingencia es que estamos formulando proyecto para ver la posibilidad de implementar un sistema de apoyo tipo Home School.
✓ Hogar de Acogida (a Largo plazo): Una preocupación constante de los padres es que pasará con sus hijos con TEA cuando ellos hayan partido de este escenario terrenal. Si bien hay muchos de nuestros pacientes que van a lograr desarrollarse en la sociedad hay un porcentaje que está en el nivel de afectación más severa de la condición que va a seguir necesitando los apoyos en su etapa de adultez, por lo que, no nos podemos desmarcar de brindar este apoyo. Ahora, este proyecto va a estar muy ligado también a la escuela de oficios, ya que, como se había indicado se trabajará en sus potencialidades.
